1月18日,26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发布视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应表示,由于她的病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。
2024年10月底,话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯来自湖南怀化,她提到2023年12月经历了一场甲流后,胳膊抬起来变得非常吃力。三个月后,上半身几乎不能动弹,生活无法自理。2024年6月,她被确诊为“渐冻症”。
近日,陈静雯再次发布的求助视频引发了网友对渐冻症病因的关注。武汉市中心医院神经内科主任经屏对此进行了说明。渐冻症,学名“肌萎缩侧索硬化症”(ALS),是一种影响大脑皮质、脊髓和脑干运动神经元的变性疾病。尽管甲流与渐冻症没有直接因果关系,但病毒感染可能在某些情况下诱发或加重神经系统炎症反应,不过这种关联尚未得到科学证实。
经屏指出,渐冻症分为家族性和散发性两种类型,其中90%-95%为散发性。散发性渐冻症的发病机制尚不完全清楚,可能涉及基因突变、环境因素及生活方式等多方面原因。长期接触重金属、农药等环境毒素可能会增加发病风险。目前对于散发性渐冻症缺乏有效的预防方法和预测手段。
过度疲劳、焦虑、睡眠不佳、长时间剧烈运动以及头颈部外伤等因素被认为是神经系统变性病的诱因。因此,建议人们养成良好生活习惯,保证充足睡眠,保持心理健康,并适度锻炼,以维护神经系统健康,降低渐冻症发生的风险。
渐冻症的症状通常包括肢体活动笨拙、无力、肌肉萎缩及肉跳等。随着疾病发展,症状会扩展到躯干、颈部甚至面部。然而,出现肉跳并不意味着一定是渐冻症,还应与其他可能导致类似症状的疾病相区分。如果发现这些症状,应及时就医,由专业医生进行诊断和鉴别。
虽然目前没有治愈渐冻症的方法,但早发现、早治疗并积极配合医生可以延缓病情发展,改善患者生活质量。治疗过程中,除了规范用药,还需根据病情不断优化营养管理、呼吸支持等综合治疗措施,以延长生存期并提高生活质量。
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