1月18日,26岁的湖南渐冻症患者静雯发布视频向蔡磊求助。她表示自己曾被蔡磊鼓励要抗冻到底,但如今病情发展迅速,身体状况越来越差,已经感到难以坚持。从确诊到现在,她的生活发生了巨大变化,原本美好的时光仿佛还在昨天,现在却因病痛长期卧床。她在视频中提到,自己已无法正常说话,视频中的声音是由他人代录。
确诊渐冻症一年以来,静雯的容貌发生了巨变,连吞咽都变得非常困难。此前,她在社交媒体上询问是否有机会恢复到以前的状态。视频中的她躺在床上,显得十分虚弱。2024年10月底,关于陈静雯逐渐学会面对死亡的话题引起了广泛关注。她是湖南怀化人,由于长期卧床导致肌肉萎缩,体重只有70多斤。
2023年12月,陈静雯经历了一场甲流后,发现胳膊抬起来非常吃力。三个月后,她的上半身几乎不能动弹,生活无法自理。2024年6月,她被确诊为渐冻症。疾病改变了她的面貌,嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。从小学时起,父亲欠债离家,母亲外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁开始在外务工,辗转多地,做过各种工作。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活会越来越好,没想到却患上了渐冻症。目前,她通过视频记录自己的生活,并尝试直播。尽管吞咽功能受到影响,但她依然努力与朋友们约定,等身体好转后一起去旅行。
2024年11月,蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗争,给了她很大的勇气。蔡磊本人也是一位渐冻症患者,与疾病斗争了五年。他的身体机能急剧下降,声音变得模糊不清,需要借助呼吸机维持生命。在一次活动中,好友倪萍谈到蔡磊的病情时哽咽落泪,称他头已经抬不起来了,说话也不行了。蔡磊签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做出贡献。
2024年12月30日,在央视新闻的一台AIGC晚会上,蔡磊借助AI技术完成了一场演讲,感动了许多观众。他在演讲中提到,近两年来,借助人工智能找到了更多治疗渐冻症的新靶点,筛选出了一些有潜力的药物。去年他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,感到非常兴奋。他认为与其等待死亡,不如积极战斗。过去一年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超过3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治取得了重大突破,10条药物管线进入临床试验阶段。
新的一年,蔡磊计划全力搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的护理体系,推进更广泛的科研合作与数据研究。他希望在不久的将来能够颁发5000万的大奖,标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
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