2月27日消息，日前，26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交平台发文称静雯已于2月22日晚永远地离开了我们。
今年1月，陈静雯曾发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，陈静雯母亲表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。
据媒体报道，蔡磊今日发文陈静雯去世。
蔡磊表示：几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。
静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。
蔡磊称，本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！
蔡磊还晒出了名为陈静雯生命接力的微信群的聊天记录，聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。
据了解，陈静雯确诊渐冻症后，身体功能退行迅速，短短一年容貌巨变。
陈静雯在短视频平台上分享了多条患渐冻症后的日常生活，称我突然成了渐冻人，对妈妈很不公平，对我和整个家庭都是挑战，被迫和时间赛跑，努力生活报答家人和朋友。生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。
2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯要坚持抗冻，给了她很大勇气。
今年1月18日，陈静雯发视频表示：被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。
据悉，渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为渐冻人。
遗憾的是，迄今为止渐冻症病因不明，且无法治愈。
注：蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是互联网+财税联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动解冻病症的漫漫征途。
文章来源于网络。发布者：火星财经，转载请注明出处：https://www.sengcheng.com/article/34913.html
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