2024年,是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年,但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。
过去一年,蔡磊身体状况明显恶化,遭遇两次感冒,一度进入ICU抢救,但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给@中国新闻周刊的文字回复中表示:“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年,面对生命救治的急迫需求,我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”
2019年的很平常的一天,蔡磊工作的时候,觉得自己今天有点奇怪,手臂上的肌肉老是跳动,自己按揉了好几下,都没有减缓这个症状。
还有一堆工作要处理,他忍着不适继续工作,心里想着,忙完这段时间,要好好休息一下了。
一个星期的时间过去了,蔡磊的症状不但没有减缓,有时候还会出现四肢突然不受自己的控制。
蔡磊有些心慌慌,毕竟他爱人段睿是北京大学药学专业硕博连读毕业的,他感觉自己不太对劲了。
蔡磊自己在网上查了一下资料,心里有点突突的感觉,怎么跟世界五大绝症之首的渐冻症有点像。
蔡磊知道没有办法再耽搁下去了,自己必须要有一个明确的答案。他请假去了北京三院,住院排队做检查。
现年41岁的蔡磊,正是事业心最蓬勃的阶段,尽管他住院了,却还是放不下自己的工作,每天晚上他都是最后一个睡觉的。
时间一长,蔡磊发现有一个病友跟奇怪,明明自己很困了,却就是不睡觉,问他就说等等就睡了。
细心的蔡磊想起来了,这个曾经跟他聊过天,问他怕不怕别人睡觉打呼噜。
蔡磊记得自己的回答是,睡着了就没事。于是,他明白了,这个病友是在等他先睡,他应该是看到自己每天工作那么多,不忍心吵到他休息。
煎熬的坚持过去了,蔡磊的检查结果也出来了,他被确诊为渐冻症。
渐冻症之所以被列为“五大绝症之首”,是因为它目前没有任何药物可以延缓病情的发展,前期基本每天什么预示,确诊后存活时间就是3—5年。
它有最开始四肢肌肉萎缩,再到丧失语言能力,最后丧失吞咽能力,呼吸能力。很多病人,最后可能就是窒息而亡。
蔡磊,作为京东副总裁,身上本后具备一种不认命的气质。他偷偷找了很多专家,偏方,甚至巫医都要找了,还是对他没有任何帮助。
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